La fibromyalgie a malheureusement longtemps été associée à la maladie psychiatrique. Bien que plusieurs personnes chez qui on a diagnostiqué la fibromyalgie souffrent ou ont souffert de dépression, cet état est davantage une conséquence de la fibromyalgie.
L’idée que se fait le patient de sa maladie détermine les actions qu’il posera et influencera grandement le résultat. La personne atteinte apprend à gérer sa douleur du mieux qu’elle peut afin d’éviter de se replier sur elle-même, devenir inactive et déprimer. C’est connu, la douleur chronique mène au découragement et le découragement amplifie à son tour la douleur. Il existe cependant différents moyens de défaire ce cercle vicieux.
Bien que la maladie, quelle qu’elle soit, soit une épreuve, adopter une attitude mentale positive permet de percevoir la situation autrement.
Il est normal de ressentir du découragement ou du désespoir. Il ne faut cependant pas hésiter à demander de l’aide. Une consultation en relation d’aide ou en psychologie aide à mieux se connaître, à comprendre le processus de douleur et à l’endiguer. Cette consultation permettra aussi de mieux comprendre les étapes des deuils engendrés par la maladie : deuil de sa santé, de son autonomie, parfois de sa vie professionnelle ou de l’éloignement de ses proches, etc. Avec un accompagnement, on peut arriver à se rebâtir une nouvelle vie, différente de ce qu’on avait pu rêver, certes, mais une nouvelle vie tout de même agréable.
La thérapie cognitivo-comportementale est reconnue pour son efficacité auprès d’un certain nombre de personnes atteintes de fibromyalgie ou de douleur chronique. On parle également de plus en plus de la thérapie de réduction du stress basée sur la pleine conscience. Une équipe de chercheurs de la Wayne State University, située à Detroit (Michigan) a obtenu, en juin 2011, 3 millions de dollars américains sur 5 ans afin d’étudier l’efficacité de trois formes de psychothérapie pour la fibromyalgie1.
En plus de l’aide obtenue auprès de professionnels de la santé, le soutien des proches s’avère essentiel. Il contribue grandement au bien-être de la personne atteinte.
Pour les proches, vivre avec une personne qui souffre de douleur chronique demande patience, énergie et empathie : leur support est pourtant précieux. Il ne faut pas oublier que la maladie change leur vie à eux aussi, modifie les projets communs, les attriste ou les décourage. Il arrive qu’ils ne savent ni comment réagir ni comment agir. Ces proches aidants peuvent se sentir à leur tour tellement démunis qu’ils auront aussi besoin de soutien.
Chaque personne a sa façon personnelle de réagir au stress. Plusieurs ressentent différents signes physiques : tension musculaire, insomnie ou autres. D’autres peuvent avoir des réactions plus émotives : crise de larmes ou colère. Comprendre ses réactions devant une situation stressante est un premier pas vers le développement de sa capacité à diminuer son niveau de stress.
D’après le Dr Hans Selye, le syndrome de stress comporte trois stades successifs : une réaction d’alarme où les forces de défense sont mobilisées et où on assiste à une montée d’adrénaline, un stade de résistance où l’on s’adapte à l’agent stressant et enfin, le stade d’épuisement lorsque l’agent stressant est suffisamment puissant ou agit longtemps.
Pour gérer son stress, voici quelques trucs reconnus :
Maladie invisible s’il en est une, il est essentiel de briser le silence dont fait l’objet la fibromyalgie. Comment expliquer la douleur ressentie ? Comment faire comprendre ce que vit la personne atteinte ? Toutes les tribunes méritent d’être utilisées pour démystifier ce syndrome et son impact sur la qualité de vie.
Parfois, l’incrédulité des proches et même de certains médecins ajoute une difficulté supplémentaire. Le peu de soutien offert, le rejet, l’impatience devant une condition douloureuse, apparemment sans fin et surtout invisible, représentent alors un défi supplémentaire à surmonter.
Il importe aussi de briser l’isolement. Se joindre à un groupe de soutien, à un groupe d’entraide ou à une association, comme l’Association de la fibromyalgie - Région Montérégie, c’est pouvoir partager sa souffrance, ses interrogations, mais aussi ses réussites avec d’autres personnes et ainsi arriver à mieux composer avec sa condition et se sentir moins seul. Dans les groupes d’entraide, on peut échanger et parler de moyens trouvés pour s’ajuster au quotidien.
Des études ont montré que la douleur est fortement influencée par les expériences et la façon dont les gens composent avec leurs pensées et leurs émotions : c’est pourquoi certaines thérapies s’avèrent bénéfiques. Vus les choix disponibles, à chacun de trouver l’école de pensée avec laquelle il se sent à l’aise. Trois approches semblent toutefois obtenir de meilleurs résultats pour les personnes atteintes de fibromyalgie.
L’approche cognitivo-comportementale est une thérapie qui met l’accent sur l’enseignement de compétences afin de mieux gérer la douleur et réduire le handicap. Il s’agit d’une combinaison de deux approches : l’approche cognitive, qui s’intéresse aux pensées qui maintiennent la détresse émotionnelle, et l’approche comportementale, qui priorise la modification des comportements inadaptés. Les techniques utilisées comprennent la relaxation, la distraction, la résolution de problèmes et la restructuration cognitive. Ce sont des interventions brèves, axées sur les difficultés présentes de la personne. Cette thérapie est concrète et s’adapte à la personnalité de chacun. C’est l’approche la mieux appuyée par la recherche pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Elle n’est toutefois pas une panacée : elle ne serait efficace que pour 30% des personnes. L’efficacité du traitement dépend aussi de l’implication du client dans l’exécution et la pratique des exercices prescrits.
Cette approche thérapeutique aide à faire face à des émotions que les personnes ont tendance à éviter habituellement. Elle vise à réduire le stress et à mieux le gérer. Elle s’appuie sur les techniques de méditation basées sur la pleine conscience et sur l’entraînement de l’attention et de l’esprit portés sur le moment présent. Elle utilise des techniques telles que l’écriture expressive, des exercices de pleine conscience et un entraînement à l’affirmation de soi.
L’approche éducative (ou éducation thérapeutique) vise à aider le patient à mieux comprendre la maladie et son traitement, à coopérer avec les soignants, à vivre le plus sainement possible et à maintenir ou améliorer sa qualité de vie.
1 Psychomedia - Source: Wayne State University - http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2010-11-07/trois-therapies-psychologiques-testees-pour-la-fibromyalgie
11-06-2018
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