Historique de l’Association de la fibromyalgie - Région Montérégie

De ses débuts ...

L’Association a obtenu ses lettres patentes en avril 1996. Mais avant son existence légale, c’est en 1994 qu’un regroupement était né. Une dame, chez qui on avait diagnostiqué une fibrosite, avait décidé de réunir autour d’elle des personnes qui, comme elle, souffraient de ce mal. Même si le nom de fibromyalgie n’existait pas encore, le syndrome était toutefois bien réel et les ravages importants. Les cafés-rencontres mis sur pied à ce moment ont permis aux participants d’échanger, de s’encourager mutuellement et de partager leurs expériences. L’année 2019 a marqué les 25 ans de la « naissance » de l’AFRM, qu’elle a souligné de belle façon le 11 mai.

Faire tourner une association uniquement avec des bénévoles, atteints de fibromyalgie en plus, s’est avéré une tâche ardue, au point où la survie de l’Association était en jeu. Avec le support d’un travailleur communautaire du CLSC, un nouveau conseil d’administration a alors pris la relève. L’Association fonctionnait avec les moyens du bord, alors que le siège social était installé au domicile de sa présidente. Quelques années plus tard, une première subvention provenant du Programme de soutien aux organismes communautaires (PSOC), a donné un nouveau souffle à l’Association, avec un bureau et du personnel. On ne parlait ici que de quelques heures semaines, mais c’était déjà une grande amélioration.

Fin 2008, l’Association a obtenu sa reconnaissance comme organisme de bienfaisance. Organisme communautaire, organisme à but non lucratif, organisme de bienfaisance : l’Association possède dorénavant les reconnaissances nécessaires afin de bien accomplir sa mission, est en mesure de recevoir des dons et d’émettre des reçus aux fins d’impôt. Les dons peuvent d’ailleurs être effectués en ligne de manière tout à fait sécurisée.

Au fil des ans, plusieurs personnes ont oeuvré au sein du conseil d’administration, les responsables bénévoles des groupes d’entraide se sont données à fond pour leur « gang » et de nombreux bénévoles ont apporté leur soutien dans une sphère d’activité ou une autre. L’Association est fière de tout le travail accompli. Elle est toutefois consciente des besoins immenses qu’il reste à combler.

En 2011, les membres du conseil d’administration, à bout de souffle, ont pris la décision d’embaucher une directrice-coordonnatrice pour assurer la gestion quotidienne de l’organisation et voir au développement de l’Association. Ils ne voyaient aucun autre moyen pour y arriver : le bénévolat ne suffisant plus à répondre aux besoins constatés et au désir d’offrir davantage d’activités et de soutien dans les différents points de services.

Avec sa nouvelle équipe de travail, l’Association a enfin le « vent dans les voiles ». En 2012, l’Association a déménagé ses pénates au 150, rue Grant. Puis en 2015, par mesure d’économie, elle s’est transportée temporairement vers la rue Saint-Jean, toujours dans le Vieux-Longueuil pour se relocaliser à nouveau en mars 2016 : le 570, boul. Roland-Therrien répond davantage aux besoins des membres : locaux plus grands, accessibilité facilitée avec le stationnement adjacent au bâtiment, arrêt d’autobus devant la porte, possibilité d’utiliser le monte-personne au besoin, salle de conférence sur place, etc. Tout pour s’y sentir « chez soi » !

Grâce à une subvention obtenue avec le Programme Nouveaux Horizons pour les aînés pour la période 2013-2014, l’AFRM a pu mettre sur pied un nouveau service, qu’elle avait nommé Oasis fibro. Il s’agissait d’un lieu convivial et accueillant pour toute personne concernée par la fibromyalgie. Les sommes reçues ont servi à la formation des gestionnaires et des bénévoles, à l’aménagement du local, à l’enrichissement de la collection documentaire et ont aussi permis la tenue d’ateliers supplémentaires. Bien que la subvention n’ait pu être reconduite, le service d’écoute demeure et sa pertinence ne se dément pas.

À l’emploi de l’Association depuis décembre 2011, la directrice, Annie Proulx, a annoncé son départ : d’autres défis l’attendaient ailleurs. Le comité de sélection s’est donc attelé à la tâche pour dénicher une autre perle qui viendrait faire la paire avec Zina Manoka, fidèle collaboratrice jusqu’en 2020. De juin 2015 à septembre 2016, Isabelle Pérusse a occupé le poste de directrice de l’AFRM. Après son départ, le comité exécutif a assuré la relève durant 8 mois mais a finalement déclaré forfait. La tâche s’avérait trop lourde. Le poste de direction a donc été à nouveau affiché et a été comblé par Carlos R. Martinez qui est demeuré en poste de mai 2017 à janvier 2019, puis par Danielle Piché jusqu’en août de la même année.

.... à maintenant

En janvier 2018, s’ajoutait aussi à l’équipe une intervenante communautaire. Forte de son expérience professionnelle, elle a apporté une expertise tout à fait appropriée autant aux groupes de soutien qu’elle animait, qu’aux répondantes des groupes d’entraide qu’elle soutenait ou aux membres qui faisaient appel à elle de manière ponctuelle pour un soutien émotionnel et professionnel. Après 18 mois, Claire Soucy a toutefois pris la décision de prendre sa retraite. Remplacée par Roxanne Ste-Marie, personne tout aussi compétente, les services de support aux membres ont pris une nouvelle dimension. L’Association caressait depuis longtemps le projet d’offrir des services en ligne, la pandémie en aura accéléré la réalisation!

Dans l'intervalle, plusieurs personnes ont occupé tour à tour les postes de direction, d'adjointe et d'intervenante. Chacune a apporté sa couleur et oeuvré à développer l'Association à leur mesure.

Depuis septembre 2021, Louise Paquette occupe le poste de directrice générale et est secondée par Diane Bourdeau. En août 2022, Claire Soucy était revenue comme intervenante puis... est retournée à la retraite en décembre dernier. Elle vient d'être remplacée par Olivia Bélanger.