Les réseaux sociaux : blogues, forums et pages Facebook

Certaines personnes, atteintes de fibromyalgie, décident un jour de se créer un site Internet personnel, un blogue, pour y consigner leurs états d'âme, leurs difficultés mais aussi leurs réussites. Avec la mise en ligne d'un journal sur Internet, elles souhaitent également une interaction avec d'autres internautes qui sont invités à réagir, commenter, compléter. Un véritable réseau social peut ainsi se créer, un peu comme il s'en développe avec les forums ou les pages Facebook. Ces derniers sont souvent alimentés par des groupes de professionnels ou par des associations de fibromyalgie.

Avertissement : À l'instar des ouvrages qui composent sa collection documentaire, les références qui suivent ne signifient aucunement que l'AFRM en approuve leur contenu. Elle souhaite simplement vous renseigner et susciter votre réflexion. À vous de juger de la valeur et de l'utilité de ces pages Facebook, de ces blogues ou de ces forums.


Pages Facebook... créées et alimentées par des associations de fibromyalgie ou des regroupements connexes

Association de la fibromyalgie de Laval
Adresse : https://www.facebook.com/fibromyalgiedeLaval


Association de la fibromyalgie du Saguenay-Lac-Saint-Jean
Adresse : https://www.facebook.com/pages/Association-de-la-fibromyalgie-du-Saguenay-Lac-St-Jean/179239288863263


Association de la fibromyalgie Mauricie/Centre du Québec
Adresse : https://www.facebook.com/pages/Association-de-la-Fibromyalgie-MauricieCentre-du-Qu%C3%A9bec/131155306925768


Association de la fibromyalgie région Chaudière-Appalaches
Adresse : https://www.facebook.com/pages/Association-de-la-fibromyalgie-r%C3%A9gion-Chaudi%C3%A8re-Appalaches/140722366579


Association de la fibromyalgie - Région Montérégie
Adresse : https://www.facebook.com/Association-de-la-fibromyalgie-Région-Montérégie-1477241979254035
Association Fibro'Actions (France)
Adresse : https://www.facebook.com/groups/fibroactions/


Association québécoise de la douleur chronique
Adresse : https://www.facebook.com/douleurchronique


Atelier / My Tool Box : MUHC Chronic Disease Self-Management Program
Adresse : https://www.facebook.com/mytoolbox.mcgill


Fibro'Forum : le forum de la fibromyalgie et du SFC
Adresse : https://www.facebook.com/fibroforum


Fibromyalgie Montréal
Adresse : https://www.facebook.com/fibromyalgie.montreal


... ou qui sont mises en ligne par des personnes qui souhaitent informer, échanger ou susciter la réflexion sur la fibromyalgie et son impact sur la vie quotidienne

Entraide fibromyalgie Montérégie
Adresse : https://www.facebook.com/groups/418768968224294/
À propos : Cette page Facebook, créée par Line Serres et Milie Alary, aspire à devenir « un groupe d'entraide et de soutien pour les personnes fibromyalgiques » dans le respect de tous et chacun. L'objectif est également de transmettre des conseils, des trucs santé, de l'information générale sur la fibromyalgie, de multiplier les communications entre les membres, et aussi d'insérer de l'information provenant de toutes les régions... parce que l'entraide est importante.

Fibromyalgie, quand tu nous tiens !
Adresse : https://www.facebook.com/fibroquandtunoustiens/


La fibromyalgie, la guerre contre la douleur et les nerfs
Adresse : https://www.facebook.com/LaFibromyalgieLaGuerreContreLaDouleurEtLesNerfs/
Cette page est alimentée par une personne qui dit : « Je souffre tous les jours de douleurs très diffuses, mes nuits ne sont que des cauchemars, ma fatigue est extrême, sans compter tout le reste... »

La lutte contre la fibromyalgie
Adresse : https://www.facebook.com/LaLutteContreLaFibromyalgie/


Sensibilisation Fibromyalgie / Fibromyalgia
Adresse : https://www.facebook.com/fibrosensibilisation/
La responsable de cette page Facebook, Anne Arbour, décrit ainsi l'objectif de sa page : « Campagne de sensibilisation pour faire connaître la fibromyalgie et la faire sortir de l'ombre».

Forums

Carenity Carenity - 1er réseau social pour les patients et leurs proches
- Page Forum Fibromyalgie
Adresse : http://www.carenity.com/nos-forums/fibromyalgie/5FBF5A8ECB8E8E61 
Extrait de leur présentation : « Un réseau social peut vous aider à entrer en contact et échanger avec des patients concernés par les mêmes pathologies que vous. Nous pensons également que Carenity peut contribuer à l'amélioration de la connaissance et de la prise en charge de votre pathologie. Carenity est né d'un rêve : celui de permettre à des millions d'individus concernés par une pathologie chronique de trouver des réponses à leurs interrogations, des témoignages, de l'aide ainsi que l'opportunité de ne plus être seul face à sa maladie. » Signé : Michael Chekroun, fondateur de Carenity (France)

Ce réseau social est alimenté par un comité scientifique qui travaille en partenariat avec les associations de patients et le soutien des médecins.
Fibro'Forum : le forum de la fibromyalgie et du SFC
Adresse : http://www.forum-fibromyalgie.com/index.php
Présentation : « Fibro'Forum est un forum d'échanges et de discussions, conçu pour faciliter l'information et l'échange entre personnes atteintes des syndromes de fibromyalgie et/ou de fatigue chronique mais aussi toute personne se sentant concernée. »

La fibromyalgie : forum d'échange autour de la fibromyalgie
Adresse : http://www.lafibromyalgie.be/forum/index.php
Forum mis en ligne et administré par Asbl Fibro'Aide, association basée en Belgique.

Blogues

Bouger pour vaincre la douleur
Adresse : http://yvancblog.com/
Ce blogue est alimenté par Yvan Campbell, kinésiologue. Il consacre sa vie professionnelle à venir en aide aux personnes atteintes de douleur chronique.

Fibromyalgie : vivre avec la fibromyalgie - Un blogue intègre et réaliste en français !
Adresse : http://sosfibromyalgie.blogspot.ca/
Sa présentation : « Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 2011 et je souhaite sensibiliser et informer les gens à ce sujet. MISE EN GARDE : le contenu de ce blogue ne doit EN AUCUN CAS se substituer à l'avis d'un professionnel de la santé. » Signé sous le pseudonyme de Lotus (Québec).
Notre fibromyalgie
Adresse : http://fleur14.canalblog.com/
Informations : Blogue mis en ligne par une française, sous le pseudonyme de Fleur14. (France)

Un sourire pour ma vie : la fibromyalgie... Nous ne sommes pas seuls
Adresse : http://www.mafibromyalgie.com/


19-06-2017
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