Le syndrome de fatigue chronique : état des connaissances...Le syndrome de fatigue chronique : état des connaissances et évaluation des modes d'intervention au Québec
FIBRO-028

Rapport préparé pour l'AÉTMIS par Guylaine Rouleau, Ugo Ceppi, Vibe Hjelholt Pedersen et Pierre Dagenais

Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé, 2010
AETMIS 2010; vol.6 : no 2
185 p.
ISBN 978-2-550-59049-1 (imprimé) - 978-2-550-59050-7 (PDF)
ISSN 1915-3082 (imprimé) - 1915-3104 (PDF)

Résumé du rapport : Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est un problème de santé caractérisé par une fatigue invalidante ne résultant pas d'un effort physique, qui se prolonge au-delà de six mois et s'associe à divers symptômes physiques non spécifiques, tels des troubles de mémoire, des perturbations du sommeil, des douleurs articulaires et musculaires, des céphalées, divers symptômes digestifs et la présence de ganglions douloureux. Cette maladie, dont on ignore la cause, peut parfois survenir à la suite d'infections virales, comme la mononucléose. La prévalence précise de cette maladie est inconnue au Québec, mais pourrait affecter plusieurs milliers de personnes et se solder par l'invalidité pour plusieurs d'entre elles. Le diagnostic du SFC repose exclusivement sur l'évaluation clinique, fondée sur des critères validés par des cliniciens et des chercheurs experts dans le domaine. Les tests de laboratoire ou d'imagerie servent à exclure d'autres affections médicales ou psychiatriques pouvant expliquer la fatigue et à détecter la présence de maladies concomitantes comme la dépression.

Le diagnostic du SFC est complexe en raison de la variété des manifestations de la maladie et du caractère subjectif du symptôme principal. Cela alimente le scepticisme de certains professionnels de la santé quant à l'existence même du SFC, d'autant plus que les nombreuses recherches réalisées n'ont pas réussi à cerner l'origine de la maladie. Sur le plan clinique, toutefois, la littérature scientifique permet de constater que le SFC est reconnu à l'échelle internationale comme une maladie à part entière. Il fait d'ailleurs l'objet d'une entrée dans la dernière classification internationale des maladies (CIM-10) de l'Organisation mondiale de la santé.

Les soins et services offerts par le réseau de la santé répondent difficilement aux besoins et aux attentes des personnes qui souffrent du syndrome. La consultation de professionnels et de patients souffrant du SFC a amené l'AETMIS à conclure qu'il faut améliorer les connaissances des intervenants ainsi que les capacités du réseau de la santé et des services sociaux de prendre en charge de façon globale les personnes atteintes. Ces améliorations pourraient s'appuyer, entre autres, sur la création de un ou de deux centres spécialisés offrant un soutien pour le diagnostic et la réadaptation. Ces centres auraient notamment pour mission :

  • de former des équipes médicales interdisciplinaires de consultants capables d'établir le diagnostic de cette maladie;
  • de créer des ententes avec les milieux de la réadaptation communautaires et institutionnels afin d'organiser une prise en charge thérapeutique interdisciplinaire;
  • de participer à la formation des professionnels, tant dans le cadre universitaire que dans celui de la formation continue;
  • de promouvoir et de soutenir la recherche sur l'épidémiologie, l'étiologie, la physiopathologie et la prise en charge médicale de cette maladie.


L'AETMIS recommande également que les responsables de la formation continue des associations et des ordres professionnels consacrent une place au syndrome de fatigue chronique dans leurs programmes.

Accessibles en ligne : Il est possible de consulter dans le site de l'INESSS (Institut national d'excellence en santé et services sociaux, nouvelle dénomination de l'Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé) la page ((http://www.inesss.qc.ca/publications/publications/publication/le-syndrome-de-fatigue-chronique.html) qui mène au document complet, son résumé en français ainsi que la version anglaise parue sous le titre Care and support needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in Québec et le résumé en anglais.

Pour aller plus loin : À partir de cette étude, une brochure intitulée Le syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) s'adressant à l'entourage des personnes atteintes a été publiée en juillet 2010. On peut y accéder à l'adresse : http://www.inesss.qc.ca/nc/publications/publications/publication/brochure-sur-le-syndrome-de-fatigue-chronique.html. Elle est également disponible en version anglaise sous le titre Chronic fatigue syndrome (myalgic encephalomyelitis) : understanding the illness.

Commentaire : À quand une étude semblable pour le syndrome de la fibromyalgie?


Pour emprunter ce document, contactez l'Association au 450-928-1261/ 1-888-928-1261